A Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco quer acabar com o preconceito contra as pessoas portadoras de EB e aderiu à Semana da Conscientização Internacional da Epidermólise Bolhosa que acontece de 25 a 31 de outubro.
Em Pernambuco a Associação fará um ato público no dia 27 de outubro, no Parque Dona Lindu, em Boa Viagem, com os portadores da doença e familiares para mostrar que um EB pode se inserir na sociedade, pois a doença é um defeito físico genético que não transmite.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética, não contagiosa causada pela falta da proteína colágeno, o que ocasiona bolhas e lesões que ao menor toque rompe a pele. As pessoas com EB vivem sempre com curativos especiais importados, tipo ataduras que envolvem todas partes lesionada. Elas precisam de cuidados especiais com a alimentação porque a comida tem que ser pastosa ou liquidificada.
As consequências dessa doença resultam em várias outras patologias como estenose do esôfago, problema renal e intestinal, dentário, perda das unhas, cabelos, retração muscular e até o câncer, além de outras enfermidades.
“É uma doença com um custo muito alto. Nossos pacientes quando vem do interior para tratamento e consultas não tem onde ficar, pois ainda não conseguimos uma casa de apoio”, desabafa a presidente da Associação de Epidermolise Bolhosa de Pernambuco, Fatima Correia.
